거북이 육아이야기 11

사경과 발달지연

조리원에서 퇴소할 때 사경이 의심된다고 했던 우리 아가, 여차해서 50 일되었을 때 입원하여 엑스레이를 찍고 돌 넘어서 까지 대학병원에서 사경치료를 받았다. 아이는 처음에 좋아지는가 싶었지만 3개월 마다하는 정기 팔로우업 때마다 점점 수치가 벌어졌고, 와중에 100일 전부터 눈 맞춤과 그 이후 발달에 문제가 있는 것 같다고 느꼈다. 아침에 일어나도 나를 찾지 않고 분유를 먹을 때도 허공을 보는 것, 그리고 재우려고 안으면 뻗대고 그 외 안는 것을 엄청 싫어했다. 집에서 사경 치료할 때 엎드린 상태에서 고개를 사경 쪽으로 돌려주라고 한다. 그게 잘 안되면 엄마품에서 하라고 하는데 우리 애는 엄마품에서 그냥 엎어진 상태조차 싫어했다. 잘 때 많이 하랬는데 잠도 잘 안 자고 조금만 건드려도 잘 깼다. 지금은 ..

[진료후기] 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 참여후기/방법(feat.서울아산병원/검사가능한 병원)

지난 12월경에 입원해서 했던 검사 중 염색체 검사 결과를 들으러 아산병원에 갔었어요. 12월 초~중순에 입원을 했으니 결과 듣기까지 한 달 이상을 기다렸네요. 마이크로어레이와 염색체 선별검사로 취약 X 증후군, 프레더윌리 증후군을 했었는데, 마이크로어레이에서 3번 염색체가 아주 미세하게 결손이 있고, 취약 X 증후군과 프레더윌리 증후군 검사 결과는 이상 없다고 하셨었어요. 재활의학과에서 진료 보면서 피검사 결과에서 수치가 범위에서 벗어나는 게 있길래 진료 보면서 여쭈었더니 괜찮다고 하셨었어요. 어린아이라서 몇 항목은 수치가 정상범위에서 벗어나도 괜찮은 건가 싶었어요. 유전의학과에서도 염색체 검사 결과에 대해 동일하게 말씀해 주셨고, 좀 더 자세히 알아보기 위해서는 국가 바이오 빅데이터 사업에 참여하면 ..

영유아 발달장애 종류

발달성 언어장애 원인 일반적으로 영유아가 만 2세가 되어서도 두 단어 연결 구를 말하지 못하고, 만 3세가 되어서도 세 단어 연결 문장을 말하지 못하면 발달성 언어 지연. 이러한 언어지연이 최소 6개월 이상 적절한 치료를 했음에도 불구하고 지속되는 경우 발달성 언어장애라고 함. 지적장애, 자폐스펙트럼 장애, 뇌성마비, 청각 장애, 교육 부족, 정서장애 등이 언어 지연의 원인이 됨. 그러한 원인이 없는 발달성 언어장애의 경우(청력 문제나 다른 분야의 지연은 없으면서 언어 발달만 늦는 경우), 언어의 표현만 늦는 경우를 표현성 언어장애, 언어의 이해와 표현 모두가 늦은 경우를 혼합된 수용성-표현성 언어장애라고 함. 언어 이해만 지연되고 표현은 늦지 않은 경우는 드물지만, 표현성 언어장애 있는 경우보다 예후가..

발달재활서비스 수령

다음 주에 발달재활바우처로 센터를 이용하기로 한 상황이라 언제 오나 기다렸는데, 오늘 받아 볼 수 있었다. 발달재활서비스 수령기간 거주지역에 따라 다르겠지만, 안양의 경우 신청 후 발달재활바우처를 약 2주 정도 소요되는 것 같다. (14일에 신청해서 23일에 수령) 전자바우처를 이용하려면 본인부담금을 납부하여야 하는데, 발달재활바우처의 경우는 제공기관에 납부하므로 해당되지 않는다. *본인부담금 제공기관 납부 사업 1. 산모, 신생아 건강관리 지원사업 2. 발달재활서비스 3. 언어발달지원사업 4. 지역사회서비스 투자사업 5. 발달장애인 부모상담지원사업 발달재활바우처 이용 가능 기관 검색은 사회서비스 전자바우처 포털에서 하면 된다. https://www.socialservice.or.kr:444/user/s..

발달재활서비스 신청하기(대상, 필요서류, 신청방법 등/feat.발달지연)

장애아동 가족지원사업 중 하나인 발달재활서비스의 지원대상과 직접 신청한 내용 등에 대해 적어보고자 한다. 발달재활서비스 장애 아동의 인지, 의사소통, 적응행동, 감각, 운동 등의 기능 향상과 행동발달을 위해 제공하는 발달재활서비스로 소득 수준에 따라 정부부담금을 차등지원받아 센터 수업을 이용할 수 있다. 서비스 대상 만 18세 미만이 대상이며, 만 6세 미만의 영유아의 경우에는 장애등록이 되어있지 않아도 이용 가능하다. 서비스 가격 기준 중위소득 180% 이하인 경우에 이용 가능하며, 소득 수준에 따라 지원되는 바우처 금액에 차등을 두고 있다. 회당 27500원 기준으로 월 8회에 해당하는 금액이라는데, 내가 알아본 곳들은 기본 1회에 5만 원이 넘는 곳들 뿐이라 사실상 월 4회 해당하는 수준이다... ..

영유아 발달장애 정밀검사비 지원사업 / 지원대상 / 지원금액

신생아 시기부터 71개월 까지 8차에 해당하는 시기 동안 영유아 발달 선별 검사(K-DST)를 실시 하게 되는데요, 이 검사에서 '심화 권고'가 나왔을 때, 발달 정밀검사를 진행하였을 경우 소득기준 등에 따라 최대 20만원, 40만원 까지 지원을 받을 수 있습니다. 보통은 두 돌 정도에 언어지연으로 인해 심화평가 권고를 받는 경우가 많은 것 같은데, 저희아이의 경우 돌 즈음 실시한 2차검사에서 심화권고를 받았었네요. 영유아 발달장애 정밀검사란 영유아 발달 선별검사에서 체크된 항목의 점수가 미달된 경우, 발달 관련 전문 지식을 갖춘 전문가가 진료(면담, 환자의 행동관찰, 진찰소견 등) 및 정밀 평가 여부(심화평가 권고 대상)를 판단합니다. 심화권고 대상일 경우 발달 및 원인에 대한 정밀평가와 치료, 추적관..

2022년 장애아동 보건복지정책

2022년도 장애인 보건복지정책 중 장애아동과 관련한 보건복지정책만 추려보았어요. 중증장애아동 돌봄 서비스 지원확대 돌봄지원 대상확대 : 기준중위소득 120% 초과가정도 중증장애아동돌봄지원 대상 확대(4천명→8천명) 돌봄지원 시간추가 : 연간 720시간 에서 840시간(월평균 10시간) 추가 확대 장애아동 발달재활서비스 지원확대 대상확대 : 6.5만명에서 6.9만명으로 4천명 확대 지원대상 : 만 18세 등록장애아동 및 장애가 예견되는 만 6세 미만의 아동을 둔 가정 대상 지원기준 : 기준중위소득 180%이하, 소득수준에 따라 월22만원~14만원까지 차등 지원(본인부담금 면제~8만원) 장애아동수당 인상 기초생활수급자 및 차상위계층의 만18세 미만 장애아동수당 단가 인상 중증은 월 2만원, 경증은 월 1만..

돌전아기, 발달지연의심으로 했던 검사들

돌 전에 아이가 다름이 느껴져 8개월 경 베일리 검사를 시작으로 여러 검사를 했었다. 18개월 전에는 할 수 있는 검사가 많지 않다. 자폐검사로 CARS, KASD검사 등이 있지만 개월 수가 어려 불가능. 1. 베일리 검사 및 덴버 검사 사경 때문에 A병원(재활)에 예약했는데, 마침 발달도 신경 쓰고 있던 상황이라 베일리와 덴버 검사를 했었다. 당시에 할 수 있는 게 거의 없던 개월 수여서 그랬는지 결과지에는 지연 없다고 했었다. 소근육에서만 조금 지연이라고... 내가 보기에는 아니었는데... 2. 복지관 평가 답답해서 알아보던 차 친정 근처에 2곳, 집 근처에 1곳이 있길래 세 군데 다 연락을 했다. 평가하는 것도 대기가 있었고, 평가 후 치료 순번까지의 대기도 길다고 했다. G복지관은 거의 바로 연락..

돌 전 아기, 발달장애가 의심된다면...

최근에 아이에 대한 걱정으로 커뮤니티에 글을 남기고 대화를 하다 보니 나처럼 어린 개월 수부터 걱정하는 사람들이 많은 것 같은데요. 저의 경우 아이가 돌이 되기 훨씬 전부터 걱정을 했었습니다. 태어난 지 두~세 달쯤 되었을 때... 뭔가 이상하다 느꼈습니다. 보통의 이맘때쯤에는 뭘 한다~ 이런 것들이 하나도 안 되었었기 때문에요. 신생아 때는 잘 안 보여서 목소리 듣고 반응한다는데 우리 아이는 반응이 거의 없었고, 신생아 시기가 지났는데도 나를 안 보네, 어디를 보고 있는 거지, 리코더도 불어보고, 앞에서 춤도 추고 온갖 쇼를 하며 주의를 끌어봤지만 시큰둥... 내가 불편한 건지, 편안한 존재가 아니라고 느끼는 건지 내가 안으면 유독 더 안 달래지고 울어대는 것들, 다들 잠 잘 잔다는 시기에도 잠을 못 ..

돌 전후 아기 입원 준비물 / 아산병원

병원에 입원하려면 준비해야 할 것들이 참 많은 것 같아요. 어른도 자잘하게 준비할 게 많은데 어린아이의 경우 먹을 것 챙기랴 아이의 개월 수나 좋아하는 것 등에 따라 다르겠지만, 돌 막 지났을 때 우리 아가 아산병원 2주 입원했을 때 가져갔던 것들이에요. 겨울에 입원이라면 걸칠 수 있는 카디건이나 얇은 긴팔을 준비하는 것이 좋아요. 저녁이나 지하 갈 때 외에는 계속 반팔티 입고 있을 정도였어요. 끼니를 간단히 때워야 하는 경우가 많았기에 컵라면, 햇반 등 인스턴트가 도움이 되었고요. 잘 때는 환자용 이불이랑 베개는 내가 쓰고, 아이는 수면조끼 입히고 가져간 아기이불 덮어주었어요. 병원용 유모차도 있지만 하루에 한 번 반납했다가 다시 빌려야 한다고 하더라고요. 짐스럽지만 개인 유모차 가져가는 걸 추천해요...