오늘을 기억하기위해

조리원에서 퇴소할 때 사경이 의심된다고 했던 우리 아가, 여차해서 50 일되었을 때 입원하여 엑스레이를 찍고 돌 넘어서 까지 대학병원에서 사경치료를 받았다. 아이는 처음에 좋아지는가 싶었지만 3개월 마다하는 정기 팔로우업 때마다 점점 수치가 벌어졌고, 와중에 100일 전부터 눈 맞춤과 그 이후 발달에 문제가 있는 것 같다고 느꼈다. 아침에 일어나도 나를 찾지 않고 분유를 먹을 때도 허공을 보는 것, 그리고 재우려고 안으면 뻗대고 그 외 안는 것을 엄청 싫어했다. 집에서 사경 치료할 때 엎드린 상태에서 고개를 사경 쪽으로 돌려주라고 한다. 그게 잘 안되면 엄마품에서 하라고 하는데 우리 애는 엄마품에서 그냥 엎어진 상태조차 싫어했다. 잘 때 많이 하랬는데 잠도 잘 안 자고 조금만 건드려도 잘 깼다. 지금은 ..

지난 12월경에 입원해서 했던 검사 중 염색체 검사 결과를 들으러 아산병원에 갔었어요. 12월 초~중순에 입원을 했으니 결과 듣기까지 한 달 이상을 기다렸네요. 마이크로어레이와 염색체 선별검사로 취약 X 증후군, 프레더윌리 증후군을 했었는데, 마이크로어레이에서 3번 염색체가 아주 미세하게 결손이 있고, 취약 X 증후군과 프레더윌리 증후군 검사 결과는 이상 없다고 하셨었어요. 재활의학과에서 진료 보면서 피검사 결과에서 수치가 범위에서 벗어나는 게 있길래 진료 보면서 여쭈었더니 괜찮다고 하셨었어요. 어린아이라서 몇 항목은 수치가 정상범위에서 벗어나도 괜찮은 건가 싶었어요. 유전의학과에서도 염색체 검사 결과에 대해 동일하게 말씀해 주셨고, 좀 더 자세히 알아보기 위해서는 국가 바이오 빅데이터 사업에 참여하면 ..

돌 전에 아이가 다름이 느껴져 8개월 경 베일리 검사를 시작으로 여러 검사를 했었다. 18개월 전에는 할 수 있는 검사가 많지 않다. 자폐검사로 CARS, KASD검사 등이 있지만 개월 수가 어려 불가능. 1. 베일리 검사 및 덴버 검사 사경 때문에 A병원(재활)에 예약했는데, 마침 발달도 신경 쓰고 있던 상황이라 베일리와 덴버 검사를 했었다. 당시에 할 수 있는 게 거의 없던 개월 수여서 그랬는지 결과지에는 지연 없다고 했었다. 소근육에서만 조금 지연이라고... 내가 보기에는 아니었는데... 2. 복지관 평가 답답해서 알아보던 차 친정 근처에 2곳, 집 근처에 1곳이 있길래 세 군데 다 연락을 했다. 평가하는 것도 대기가 있었고, 평가 후 치료 순번까지의 대기도 길다고 했다. G복지관은 거의 바로 연락..

최근에 아이에 대한 걱정으로 커뮤니티에 글을 남기고 대화를 하다 보니 나처럼 어린 개월 수부터 걱정하는 사람들이 많은 것 같은데요. 저의 경우 아이가 돌이 되기 훨씬 전부터 걱정을 했었습니다. 태어난 지 두~세 달쯤 되었을 때... 뭔가 이상하다 느꼈습니다. 보통의 이맘때쯤에는 뭘 한다~ 이런 것들이 하나도 안 되었었기 때문에요. 신생아 때는 잘 안 보여서 목소리 듣고 반응한다는데 우리 아이는 반응이 거의 없었고, 신생아 시기가 지났는데도 나를 안 보네, 어디를 보고 있는 거지, 리코더도 불어보고, 앞에서 춤도 추고 온갖 쇼를 하며 주의를 끌어봤지만 시큰둥... 내가 불편한 건지, 편안한 존재가 아니라고 느끼는 건지 내가 안으면 유독 더 안 달래지고 울어대는 것들, 다들 잠 잘 잔다는 시기에도 잠을 못 ..

병원에 입원하려면 준비해야 할 것들이 참 많은 것 같아요. 어른도 자잘하게 준비할 게 많은데 어린아이의 경우 먹을 것 챙기랴 아이의 개월 수나 좋아하는 것 등에 따라 다르겠지만, 돌 막 지났을 때 우리 아가 아산병원 2주 입원했을 때 가져갔던 것들이에요. 겨울에 입원이라면 걸칠 수 있는 카디건이나 얇은 긴팔을 준비하는 것이 좋아요. 저녁이나 지하 갈 때 외에는 계속 반팔티 입고 있을 정도였어요. 끼니를 간단히 때워야 하는 경우가 많았기에 컵라면, 햇반 등 인스턴트가 도움이 되었고요. 잘 때는 환자용 이불이랑 베개는 내가 쓰고, 아이는 수면조끼 입히고 가져간 아기이불 덮어주었어요. 병원용 유모차도 있지만 하루에 한 번 반납했다가 다시 빌려야 한다고 하더라고요. 짐스럽지만 개인 유모차 가져가는 걸 추천해요...

작년 12월 즈음, 아이의 돌이 막 지났을 무렵 아산병원에 입원을 하게 되었어요. 진료 보고 거의 3개월 정도 지난 후에 입원 재활 및 검사를 할 수 있었어요. 아이가 잘 자지 않아서... 유모차 태우고 신관 지하~ 13,14 층 까지 정말 많이 돌아다녔던 것 같아요. 몇몇층에는 실외정원도 있어서 바깥바람 쐬기 좋았어요. 아산병원은 어린이 병원이 신관에 위치해 있는데요, 소아병동도 신관에 신관 13, 14층이 소아병동이며, 우리 아가는 13층 136 병동에서 2주간 입원하였어요. 재활 쪽이면 136 병동에 배정을 해주는 것 같았어요. 136 병동 끝쪽에 재활치료실이 있거든요. 13층엔 135 병동 136 병동이 있는데 환자용 엘리베이터를 중간에 두고 이어져 있어요. 첨에는 그것도 모르고 엘리베이터 쪽 출..